LÀ OÙ TOUT COMMENCE...

Raphaël est né le 10 mars 2019; à l'âge de 4 mois on lui diagnostique un syndrome polymalformatif d’origine inconnue actuellement (des recherches génétiques sont en cours depuis cette date). 

• A la naissance on lui découvre des pieds bots; il sera plâtré des deux jambes à une semaine de vie. Au total, Il portera 6 plâtres .
• A 1 mois on lui découvre une luxation congénitale de la hanche gauche ; il sera immobilisé en harnais de pavlik pendant 1 mois et demi sans résultats.
•  A 4 mois il fait de l’épilepsie (Syndrome de West) il reste hospitalisé 1 semaine; le traitement fait rapidement effet. Jusqu’à aujourd’hui l’épilepsie n’est pas revenue (on croise fort fort fort les doigts).
• A 11 mois il est hospitalisé pour sa luxation de hanche; il aura un traitement par tractions; il y restera 1 mois.
• A la sortie de l’hôpital il est plâtré jusqu’aux hanches. Il gardera cet énorme plâtre de 11 mois à 14 mois.
• A 14 mois , on lui pose des attelles dites "de Petit" pendant 1 mois.
• A 15 mois Raphaël sera libéré de ses chaînes et va pouvoir (re)commencer sa rééducation intensive ! A ce jour sa hanche va bien et il garde un suivi quotidien pour ses pieds.

Lorsque, à 4 mois, Raphaël fait de l’épilepsie, il réalisera une IRM qui révèlera la présence d’une malformation cérébrale bilatérale (polymicrogyrie) au niveau du cortex moteur. Cette malformation lui provoque une paralysie cérébrale de l’ensemble du corps (avec une prédominance à gauche).

LÀ OÙ TOUT RESTE À FAIRE

A ce jour Raphaël a globalement le développement moteur d’un bébé de 3-4 mois. Il est plus avancé au niveau cognitif. Même s’il ne parle pas, il comprend ce que l'on dit, il signe quelques mots et arrive très souvent à se faire comprendre en montrant de la main.

Si le pronostic moteur est pessimiste, rien n’est encore perdu car, avec la plasticité cérébrale, le cerveau peut créer de nouvelles connexions et apprendre les mouvements corporels. Nous comprenons alors qu’il faudra un important travail de rééducation mais surtout de la répétition dans les mouvements pour qu’il puisse les acquérir.

Il faut donc instaurer des rituels, des répétitions continuelles, des ritournelles et construire ainsi un avenir avec plus d'autonomie.

LÀ OÙ TOUT PREND VIE

Grâce aux nombreuses thérapies alternatives et un suivi quotidien, Raphaël a déjà fait beaucoup de progrès.

Chaque semaine son planning est bien rempli : avec kinésithérapie motrice, orthopédique et respiratoire, orthophonie, ergothérapie, psychomotricité, et méthode Feldenkrais.

Comme ce suivi quotidien ne suffit pas pour assurer une progression significative, il participe à de nombreux stages de rééducation intensive qui ne sont pas pris en charge par le système de santé et qui sont très onéreux.

C’est pour pouvoir continuer à assumer l’ensemble de ses stages et permettre à Raphaël de progresser à travers ses soins que nous avons créé l’association Ritournelles & Raphaël.

L'association est également un moyen de faire connaitre la pathologie de Raphaël et d'échanger avec des parents qui se trouveraient dans la même situation. Mais aussi de proposer des sorties pour des enfants en situation de handicap et porter haut et fort les couleurs du handicap et de la différence.

FAIRE UN DON

Si vous souhaitez nous rejoindre et soutenir nos actions pour contribuer au développement de Raphaël, il vous suffit de faire un don en ligne (très simple et sécurisé via la plateforme Assoconnect).

Votre soutien précieux permettra le financement de stages de rééducation intensive mais également l'acquisition de matériels essentiels à son confort de vie.